Kreftsyke Bente; Hvorfor må vi tigge oss friske?

POPULÆRE SAKER

Finner DU den skumle feilen?

Ta en titt på disse to pakkene med kjøttdeig. I utgangspunktet ser de dønn like ut, men det er en vesentlig forskjell.  Den ene...

Bokashi – komposter på ditt eget kjøkken!

Når man tenker kompostering skaper det kanskje frykt for stank og råtten mat som godgjør seg i varmen? Neida, slik trenger det ikke å...

B12 – hva vet egentlig legene?

– Vil lege ta fra en diabetiker insulinet når blodsukkeret er stabilisert? Neppe.  Men å kutte B12 -injeksjoner når verdiene er «innafor»,...

Glutenfrie knekkebrød

Glutenfrie frøknekkebrød har vært en del av mitt kosthold de siste 18 årene, og jeg har prøvd utallige oppskrifter og kjøpevarianter. Disse er smakfulle,...

– Det er for få tilfeller i Norge av den type kreft jeg har. Derfor har Beslutningsforum avslått virksom behandling. Mitt helsetilbud er å gå i gang med cellegiftkur nr. 40 som et slags «vedlikehold», mens Aleris kan tilby virksom immunterapi. Prislappen er 340 000.  De pengene må jeg rett og slett ut å tigge!

Tekst: Berit Kvifte Foto: Truls Petter Borgen

Bente Bergmann (65) fra Drammen er fortvilet. Dersom hun ikke får riktig medisin, kommer hun til å dø. Det er Beslutningsforum som har tatt den beslutningen. Hun er brutalt sortert ut av køen av fire personer rundt et mahognybord. Det til tross for at det finnes behandling som kan ha god effekt på Bente, men det betinger at hun hoster opp 340 000 blanke norske kroner cash kontant.

Nå tar Bentes venninner affære. De aksepterer ikke at venninnen deres gjennom mange år går døden i møte så lenge det finnes en medisin som kan snu situasjonen.

– Vi skal banke på alle dører uansett hvem som befinner seg bak den, vi skal ut på alle sosiale medier, vi skal kort og godt gjøre alt for å få samlet sammen beløpet som kan gjøre vår kjære Bente frisk, sier Hege Moen Øen til Nye Mat og helse.  Hege er med i dugnadsgjengen på 7 som går i gang for fullt neste uke. 

«Lungekreft i blæra»

For 6 år siden fikk Bente stadig gjentagende urinveisinfeksjoner og gjennomgikk den ene penicillinkuren etter den andre. Da hun hadde vært frisk i en hel måned, følte Bente at det var trygt å reise en tur hjem til Norge og hjembyen Drammen på besøk. Det var for drøyt tre år siden.

– Det så ut til at penicillinet endelig hadde tatt knekken på det legene på Rhodos behandlet som urinveisinfeksjon i tre år, forteller Bente som knapt nok hadde fått satt fra seg kofferten i Drammen før hun fikk ny infeksjon.

– Legen min her hjemme fulgte i samme behandlingssporet inntil jeg begynte å tisse mer blod enn urin. Jeg hadde begynt å gå ned i vekt og hadde en uggen magefølelse på at det var noe langt mer alvorlig enn urinveisinfeksjon. Jeg er ikke typen som slår i bordet, maser og truer, men nå fikk jeg nok, og fikk legen til å sende meg på CT.

Kontrastvæsken som brukes ved enkelte CT-undersøkelser gjorde «heldigvis» Bente så syk at hun ble hentet med ambulanse og kjørt på Akutten. Et kvarter seinere lå Bente på operasjonsbordet.

– På Drammen sykehus oppdaget legene kreft i blæren med spredning til lymfene og jeg ble sendt rett til Radiumhospitalet for videre behandling. Her fikk jeg diagnosen småcellet blærekreft – men som i mitt tilfelle er «lungekreft i blæra».  Det er en sjelden krefttype og nettopp derfor får jeg ikke behandling som kan slå tilbake kreften slik at den går over i en kronisk fase slik at jeg kan dø med kreften, ikke av den. 

– Det er stor forskjell, sier Bente stille. Hun er redd for å klage på «systemet», men hun er ikke klar for siste reis. Dessuten er det så mange i samme situasjon som ikke tør å heve røsten eller orker å gå den tunge «tiggerunden». Bente vil rope ut for flere enn seg selv.

– Det føles nedverdigende å måtte tigge, men jeg må. Uføretrygden jeg har hatt siden 2014, rekker kun til livets opphold.

Les også: Økonomer avgjør om DU får behandling

39 cellegiftkurer 

I løpet av 3,5 år har kroppen til Bente tatt imot 39 cellegiftkurer. Det begynner å røyne på.

– Jeg går på «kur» til legene ser at kreften har dempet seg, og så har jeg pause inntil den slår seg opp igjen. Og slik holder jeg på. Heldigvis blir jeg ikke kjempeklein av kurene.  Det er verre med strålebehandlingen jeg fikk for en lymfe i halsen. Strålene brant av noen nerver slik at jeg innimellom opplever pusteproblemer. Dessuten har jeg fått «Whisky-stemme» så det holder, sier hun og gir samboer, Truls, en god klem. Han har stått last og brast med Bente i 12 år, tørket tårer, oppkast og muntret Bente opp når hun har vært nedfor og klein. Sønnen Espen og barnebarnet, Nikoline, er heller aldri langt unna for å trøste.

– Samboer Truls har stått last og bram med meg hele tiden, sier Bente rørt.

Det uforståelige systemet

Bente synes det er vanskelig å forholde seg til forslag og «dividering» mellom det offentlige helsesystemet og det private.

– Legen min på Radiumhospitalet anbefalte i forrige måned en type immunterapi som jeg fikk avslag på fordi Beslutningsforum mente at det ikke ville nytte og at krefttypen var for sjelden. Derfor kontaktet jeg Aleris for en «second opinion». Joda, her har de trua på immunterapi og de har også en kur som de mener vil virke enda bedre enn den som innledningsvis ble foreslått. Jeg har veldig gode odds! Det er legen min på Drammen sykehus også enig i.

– Onkologer på «Radiummen», Drammen sykehus og Aleris uttaler seg positivt på faglig og erfaringsmessig grunnlag at immunterapien kan slå krefttypen jeg har tilbake. Forutsetningen for et behandlingsregime, er dog at jeg starter med kur hos Aleris. Mens jeg går på denne som jeg må betale selv – søkes det parallelt til Drammen sykehus som har lovet at dersom de ser at alt funker, så tar de resten av regninga på 1,2 millioner i året. Dette er jo bra, men det er mye som skurrer. Skal norske kreftpasienter som ikke har en «main-stream krefttype» måtte betale for innledningsvis behandling før det offentlige overtar? Hvor mange er det ikke da som ikke får sjansen til å overleve og leve? Hva har det kostet for 39 cellegiftkurer til sammenligning? Det vil ingen svare på, sier Bente og sukker oppgitt;

– Det blir stadig tatt i bruk nye medisiner og terapier i utlandet som viser god effekt, men vi skal ikke bruke dem i Norge. Hvorfor? Hvorfor har vi et forum som skal være dommere og bødler og «halshugge» fortvilte pasienter med et «NEI»?  Det er ikke bare kreft de bestemmer over, men mange andre sykdommer der folk kunne hatt det bedre i dag og vært i live om det ikke hadde vært for «den gjengen».  Jeg vet at mange kreftleger griner når de kommer hjem fra jobb, sier Bente og flikker litt på bildene hun har malt i det siste. Å male har vært hennes hobby i årevis og på lerretet tømmer hun tanker og frustrasjoner. For ikke å snakke om å sette farger på drømmer om et friskt og godt liv.

       

Digital dugnad

– Bente har alltid hatt et brennende engasjement for alle andre som har hatt problemer, vært syke eller hatt store utfordringer i livet sitt. Hun har aldri nølt med å gi bort den siste krona hun har i pungen. Nå er det Bente som trenger all mulig hjelp og vi håper at flest mulig blir med oss på den “digitale dugnaden”, oppfordrer Hege Moen Øen. 

Dugnadsgjengen har som mål å samle inn 340 000 slik at Bente kan få immunterapien som trengs for å sla kreften tilbake.

– Vi ønsker samtidig med innsamlingen å belyse det faktum at nordmenn er ikke lenger pasienter, men regnestykker som skal passe inn i et budsjett. Denne behandlingen foregår mens det for eksempel brukes penger i øst og vest på datasystemer i helseforetakene som ikke «snakker sammen» og i verste fall er ubrukelige. Det er de villige til å bruke milliarder på..?! Det er lov å bli oppgitt, sier Hege Moen Øen og fortsetter med å sette ned konkrete planer på papiret om hvordan få samlet inn 340 000 til sin gode venninne.

– Vi skal greie det. Vi MÅ!

HJELP BENTE HERwww.spleis.no/project/153052

OBS! Dersom noe skulle skje Bente før hun har midler til å starte kuren, at hun eventuelt må avbryte denne eller at det kommer inn mer penger enn hva Bente trenger, vil disse uavkortet gå til Barnekreftfondet.

LEGG IGJEN EN KOMMENTAR

Vennligst skriv inn din kommentar!
Vennligst skriv inn navnet ditt her

- Annonse -

VÅRE SISTE SAKER

Naturlig utfoldelse

Den indre utfoldelsen skjer av seg selv, når vi skjermer oss for det som forstyrrer og hindrer det naturlige. Det skjer på sin måte...

Helgeyoga med Marte – 30 min vinyasa flow

Denne helgen inviteres du til å utfordre kropp og sinn. Bli med når Marte guider deg igjennom en 30-minutters Vinyasa Flow. Denne praksisen er...

5 feil du må unngå om du vil dyrke inne!

Har du lyst til starte å dyrke innendørs, men er redd for å gjøre feil? Ta det med ro! Jeg har en god nyhet...

I Stolen med Bergman & Juel: IRRITASJON

Kjenner du umiddelbar irritasjon til tider? At du går fra null til hundre i løpet av et sekund, og har en irrasjonell reaksjon ved være for...

Ta en tistel når leveren går i fistel!

Hvis leveren din har fått mye å jobbe med, som for eksempel mye medisiner, alkohol, stivelse, sukker og fet mat, så gi den en...

Relaterte saker