Heidi har tourettes syndrom – “mat kan påvirke mer enn vi tror”

POPULÆRE SAKER

“Nistetruse”! kunne Heidi ufrivillig og plutselig rope ut. Hun har mye galgenhumor og synes det er fint å dele illustrasjoner med andre siden Tourettes syndrom gjør at mange isolerer seg fordi omverdenen ikke forstår dem.

Tekst Birthe Storaker     Foto: Privat og illustrasjoner Heidi Eilertsen

Heidi Eilertsen fra Kristiansund har siden tenårene slitt med utmattelse. Da hun kom i trettiårene, ble det virkelig ille. Samtidig med utmattelsen, fikk hun stadig flere ufrivillige rykninger (tics). Til slutt fikk hun mer enn 1 000 tics daglig.  Da bestemte hun seg for å endre på kostholdet.

 

Heidi har fått redusert ticsene ved å gå over til et kosthold med minimalt med karbohydrater.

– Da jeg var i 20-årene, hadde jeg få rykninger, men store problemer med fordøyelsen, forteller Heidi. Det gikk så langt at hun ble bevisstløs etter hvert måltid.  Nevrologiske undersøkelser viste at nervesystemet sendte feil signaler når det kom mat i magesekken til Heidi. Kroppen sendte for mye blod til magen, slik at hjernen fikk for lite. Nevrologene klødde seg i hodet. Dette var noe de kun hadde sett hos slankeopererte personer. Symptomet forsvant da Heidi ble gravid.

“Mat har mulighet til å påvirke mye mer enn vi gjerne tror”

Høyt stoffskifte og rykninger

Etter Heidis andre svangerskap, kom stoffskiftet hennes helt ut av kontroll, og hun ble hasteinnlagt på sykehus. Stoffskiftet viste seg å være 11 ganger høyere enn normalt, og hjertet var så belastet at det var fare for hjertesvikt. – Etter denne episoden kom de ufrivillige rykningene tilbake, forteller Heidi. De startet i skuldre og armer, og etter hvert kom vokale ufrivillige lyder. Tilfeldige ord ramlet ut av Heidi titt og ofte uten forbindelse med hva hun tenkte. –  Jeg forsto ikke hvorfor og lurte i perioder bekymret på om jeg holdt på å bli gal, forteller Heidi.

Utmattelse og hundrevis av tics

Da hun var midt i trettiårene, opplevde hun store utmattelsesperioder og voldsomme rykninger. I fire måneder lå hun langflat og tålte verken lyd eller lys. Høyrearmen fløy opp og bak hundrevis av ganger hver dag sammen små brøl. Etter en stund fulgte venstrearmen etter. – Jeg hadde ikke energi til å snakke eller holde øynene åpne og måtte ha hjelp til å pusse tenner og dusje, forteller Heidi. Etter fire måneder ble det litt bedre, og i en liten periode forsøkte hun å være i aktivitet selv om kroppen ikke hadde energi. Så kollapset hun igjen. Denne gangen ble hun sengeliggende i seks måneder. Anfallene tiltok nå i voldsomhet og styrke. Etter en ny periode med moderat aktivitet kollapset hun og ble liggende i åtte måneder mens armene fløy konstant og naboene kunne høre brølene hennes.

«Jeg setter stor pris på å kunne kysse mannen min uten å smekke til ham»

Kuttet gluten og melk

Så skjedde noe merkelig. – Datteren min hadde kastet opp jevnlig i en periode, og vi prøvde å finne ut hvorfor. Først kuttet hun ut sukker uten noen effekt. Så prøvde hun å kutte gluten og ble mye bedre, forteller Heidi.

Heidi og mannen bestemte seg da også for å kutte ut gluten slik at datteren ikke var alene om det. Etter tre dager med glutenfri diett begynte utrolig nok også Heidi å føle seg bedre. Hun greide plutselig å sitte oppreist og tusle rundt i huset på egen hånd. – I løpet av de neste månedene bygget jeg meg sakte opp igjen og merket ytterligere bedring da jeg kuttet ut melkeprodukter, forteller Heidi videre. Da hun senere prøvde å gjeninnføre gluten og melk, førte det til akutte og voldsomme reaksjoner. I løpet av få sekunder kom hjernetåke, voldsomme rykninger, oppblåst mage og kløende blemmer i huden. – Etter tre forsøk innså jeg at jeg må leve melk- og glutenfritt, sier Heidi. Familien undersøkte om de hadde allergi eller cøliaki, men ingen av testene bekreftet dette.

Halsinfeksjon og Tourettes syndrom

Etter at familien la om kostholdet, fulgte noen bedre år. Rykninger og lett utmattelse var en del av hverdagen, men alt i alt følte hun seg bra helt til jula 2017, da hun fikk en halsinfeksjon. Anfallene økte voldsomt etter infeksjonen, men i begynnelsen var hun ikke bekymret, fordi dette var vanlig noen uker etter en infeksjon. Uker og måneder gikk, og rykningene fortsatte å øke i styrke og variasjon. Heidi hadde i tillegg til kraftige rykninger i armene fått en stor variasjon av ukontrollert stemmebruk.

Etter en utredning på nevrologisk avdeling fikk Heidi diagnosen Tourettes syndrom. – Jeg hadde flere tusen rykninger hver dag, både motoriske og vokale, forteller hun. I tillegg fikk hun store søvnproblemer, og hukommelsen og konsentrasjonen sviktet. Lys, lyd og berøring fyrte av voldsomme rykninger, og hun fikk store problemer med å forstå både muntlig og skriftlig språk. Nok en gang var hun en fange i eget hus. Verden utenfor inneholdt for mange inntrykk som utløste rykninger.

“Armene fløy konstant, og naboene kunne høre brølene hennes”

Mye hvile og lite stimuli

Et råd fra fysioterapeut og nevrolog var å skjerme kroppen. Anfall avler flere tics, så Heidi måtte unngå alt som framkalte dem. Bruk av kroppen, spesielt kjernemuskulaturen, førte til nye rykninger, så hun hvilte så mye som mulig. I tillegg måtte hun skjermes fra sanseinntrykk. Gardinene var trukket for, mobilen var på minimum lysstyrke, og hun brukte øreklokker med lyddemping etter behov. Talglys var mye mer behagelig enn elektrisk lys.

Hun kunne gjøre svært lite, men kjøpte seg en iPad og begynte å illustrere sine opplevelser. Selv om rykningene var plagsomme, skapte de masse latter i familien. Heidi har mye galgenhumor og syntes det var fint å dele illustrasjoner med andre. Hun ønsket å gjøre Tourettes syndrom mindre «farlig» med å spre kunnskap, da mange med denne tilstanden isolerer seg fordi omverdenen ikke forstår dem.

Eksempel på ufrivillig utrykk. Illustrasjon: Heidi Eilertsen.

Ketogen diett og eggefaste

– Jeg prøvde flere ulike typer medikamenter, forteller Heidi. De aller fleste måtte hun slutte med fordi de ga plagsomme bivirkninger. Mye av tiden de siste årene er blitt brukt til å bli frisk igjen etter slike bivirkninger. Høsten 2019 fikk hun endelig et medikament som virkelig hjalp. Heller ikke det kom uten bivirkninger i form av ledd og muskler som stivnet etter belastning og en oppblåst, brennende høygravid mage. I tillegg la hun på seg 40 kilo på et år uten at hun spiste mer. Likevel føltes lindringen større enn bivirkningene, selv om kroppen føltes gjennombetent. Hun la da om til et ketogent kosthold for å se om det hjalp mot betennelsen. – Jeg har en søster som er ernæringsfysiolog, og som er svært opptatt av lavkarbokosthold, så jeg var litt kjent med det fra før, sier Heidi.

Hun bestemte seg for å starte med eggfaste (se egen ramme) i tre dager, og til sin lettelse roet den brennende magen seg ned. – Etter noen dager opplevde jeg påfallende få rykninger, forteller hun. Med ketogen diett virket det som om hele kroppen roet seg, og omverdenen ble også roligere. Lyset var ikke så skarpt lenger, og lyder skar ikke i ørene i like stor grad. Sist, men ikke minst, gikk det lengre og lengre tid mellom anfallene, og de var lettere å kontrollere.

– Jeg var ikke glad nok i egg til å holde eggfasten mer enn tre dager, men tenkte at jeg fikk fortsette på ketogent kosthold, forteller Heidi.  Den positive trenden fortsatte i ukene som fulgte. Rykningene avtok mer og mer, og hun kunne øke aktivitetsnivået gradvis uten at det fikk konsekvenser. Nå ligger hun på under hundre tics daglig, selv om hun har mye høyere aktivitetsnivå.  – Resultatene er virkelig oppsiktsvekkende. Jeg har til og med kunnet begynne med yoga og gåturer igjen. Gjett om kroppen min trengte det etter nesten tre år i total passivitet! sier Heidi fornøyd.

“Resultatene er virkelig oppsiktsvekkende”

– Nå spiser jeg mest egg, kjøtt, fisk, nøtter og grønnsaker med lavt karbohydratinnhold, forteller Heidi. – Fett får jeg i stor grad fra olivenolje og avokado. I tillegg tar jeg multivitaminer, omega-3-fettsyrer og ekstra kalium og magnesium. Hvis jeg får i meg noe særlig over 20 gram karbohydrat på en dag, fyrer nervesystemet av igjen.

De siste to årene har Heidi og mannen praktisert periodisk faste. De spiser middag i 19-tiden på kvelden og tar så pause fra spising til klokka 11 neste dag. – Vi startet med dette etter at vi leste om forskning på autofagi og reduksjon av betennelser, forteller Heidi. Etter at de ble vant til det, ble de veldig glade i denne måltidsrytmen. – Det er godt å føle seg skikkelig sulten av og til, fastslår hun.

Ved hjelp av medikamenter lå hun i gjennomsnitt på 1 000 anfall daglig, noe som preget alle hverdagssituasjoner. Alle samtaler ble konstant avbrutt av vokale utbrudd, og det var sjeldent et måltid der hun ikke kastet noe veggimellom. Heidi har opplevd å få mye uønsket oppmerksomhet på grunn av plutselige utbrudd blant folk. – Jeg har til og med opplevd å bli kastet ut av butikker og kjeftet på av fremmede på gaten, sier hun.

Nyter et mer normalt liv

Heidi lager bilder og illustrasjoner ved siden av jobben som lærer. Foto: privat

I dag ser livet ganske lyst ut. Heidi er tilbake i jobb som lærer, nyter å være i fysisk aktivitet igjen og har mer energi enn på mange år. Kroppen er mer avslappet og hodet klarere. – Jeg har stor glede av å gjøre små hverdagslige ting som jeg ikke har kunnet gjøre på lenge, forteller hun. – Det er herlig å kunne ta en kopp kaffe med mamma uten at samtalen domineres av tics. Jeg nyter å spise sammen med andre uten å kaste maten min på dem og setter stor pris på å kunne kysse mannen uten å smekke til ham – for ikke å snakke om at jeg kan gå ut og være like anonym som andre, å stå i kø på butikken uten å lage et spetakkel og ha mulighet for å begynne på jobb igjen.

Hvis noen sitter fast i en tilsvarende situasjon, er det verdt et forsøk å prøve ut ketogent kosthold uten gluten og melk. Det koster lite å prøve, og det er mulig å få en stor gevinst i andre enden. Mat har mulighet til å påvirke mye mer enn vi gjerne tror. Det betyr veldig mye å kunne leve et så normalt liv som mulig, avslutter Heidi Eilertsen.

Dette er eggfaste:

En eggfaste tømmer kroppen for overflødig vann og lagrede karbohydrater, samtidig som den får leveren til å danne ketoner som alternativt energisubstrat. Dietten består kun av egg og fett og er en såkalt nesten nullkarbohydratdiett. Anbefalingen er å følge den i en kort periode som en omstart for kroppen, for deretter å introdusere et mer variert lavkarbokosthold.

Du kan se flere bilder Heidi lager på Instagram @heidi.karin.eilertsen og @tourettesifarger

 

 

 

 

 

LEGG IGJEN EN KOMMENTAR

Vennligst skriv inn din kommentar!
Vennligst skriv inn navnet ditt her

- Annonse -

VÅRE SISTE SAKER

Relaterte saker